Cette association a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles
ne soient plus seules face à ce syndrome.
Cette malformation touche environ une jeune fille sur 4500.
Le syndrome de Rokitansky ou MRKH se manifeste par une absence partielle ou totale du vagin et de l'utérus, à cela peut être associé des anomalies du type osseux (ex : scoliose), rénaux (ex : un seul rein), de surdité ou cardiaque.
Les objectifs de l'association sont d'accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.
L'association
souhaite faire connaitre cette pathologie dans le milieu médical en participant à des congrès gynécologiques, en établissant des mailings ... et en aidant la recherche.