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mis à jour le 25/10/2014

Association syndrome de Rokitansky - MRKH

Cette association a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient  plus seules face à ce syndrome.

Cette malformation touche environ une jeune fille sur 4500.

Le syndrome de Rokitansky ou MRKH se manifeste par une absence partielle ou totale du vagin et de l'utérus, à cela peut être associé des anomalies du type osseux (ex : scoliose), rénaux (ex : un seul rein), de surdité ou cardiaque.

Les objectifs de l'association sont d'accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.

L'associationsouhaite faire connaitre cette pathologie dans le milieu médical en participant à des congrès gynécologiques, en établissant des mailings ... et en aidant la recherche.

 

L'association est la seule en France qui se consacre exclusivement au syndrome de rokitansky ou MRKH  en traitant tous les aspects depuis le diagnostic jusqu'au désir d'enfant. Elle a été créée en novembre 2006.

Ces objectifs sont :

- Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches)

- Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches)

- Contribuer aux recherches médicales

- Rompre l'isolement des personnes touchées par ce syndrome

- Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l'étranger

- Encourager l'aménagement de soutiens psychologiques à l'intérieur du système médical


L'association fait partie de l'alliance des Maladies Rares.
Elle travaille en partenariat avec d'autres associations (ex : association CLARA).
Elle est référencée sur le site d'ORPHANET , EURORDIS, LA FONDATION GROUPAMA et HUMANITIC.