L'association est la seule en France qui se consacre exclusivement au syndrome de rokitansky ou MRKH en traitant tous les aspects depuis le diagnostic jusqu'au désir d'enfant. Elle a été créée en novembre 2006.
Ces objectifs sont :
- Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches)
- Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches)
- Contribuer aux recherches médicales
- Rompre l'isolement des personnes touchées par ce syndrome
- Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l'étranger
- Encourager l'aménagement de soutiens psychologiques à l'intérieur du système médical
L'association fait partie de l'alliance des Maladies Rares.
Elle travaille en partenariat avec d'autres associations (ex : association CLARA).
Elle est référencée sur le site d'
ORPHANET ,
EURORDIS et
LA FONDATION GROUPAMA.